どうも、発達障害グレーゾーン・境界知能の小学生長女をもつハハ、イチニノです。長女に障害の告知をすると決め、学校や特別支援教室の先生とも相談し、なんだかんだとしている間に時間が経っていました。が、ついに伝えることができました。お子さんに障害を伝えるかどうか、どう伝えるかで悩んでいる方の参考になれば嬉しいです。ではどうぞ。
障害を伝えると決めて1ヶ月
障害について本人に告知するかどうか、という内容については過去に何回か記事にしているのですが、（過去記事は▶️こちら）長女に発達障害グレーゾーン・境界知能という障害を告知すると決め、はや1ヶ月。どんなタイミングで〜とか夫婦のどちらが主導権をもって話すか〜など悩みに悩んで結構時間が経ってしまいました。が、ここ数日で長女の生活に乱れがあったり、学校生活でもうまくいかないことがあったりとやはり早めに話しておきたい。と独断で判断。急遽次女が寝ていたこともあり、ゆっくり話せそうなある日の夕方に話をすることにしました。
障害を告知した際の会話
まず長女に聞いたのは「障害って知ってる？」でした。そして長女様、障害という言葉を知りませんでした。さすが境界知能。なんなら1週間前にそのワードはでているんですけどね。でも長女にとって自分に身近でない、関係ない言葉と認識したことにより、覚えようとしなかったのだと思います。
なのでまずは障害という言葉の意味から説明を始めました。（と言って、いざ私も説明しようとしても、いい言葉が出てこず、、）「例えば目が見えなかったり、耳が聞こえなかったり、『生まれもって人とは違うところ』」という伝え方になってしまいました。
長女的には「、、、あ〜指がなかったり？」とSNSで見たであろう情報を例にあげてくれたので、恐らくなんとか通じたのだと思います。
ちなみに障害というのは『物事の達成や正常な進行や活動の妨げとなること、もの』だそうで、私自身が本来の意味を正確に理解しておらず、、しまったなぁと今になって後悔です。
そして本題です。長女に『あなたにも障害があるんだよ。』と伝えました。
「それはあなたが苦労している、『記憶したり、読んだり、書いたり』そういった事。人よりもたくさん練習したり、努力したりしているところ。それは脳の作りで起きてしまう障害なんだよ。だから言われた事や習った事がすぐにできなかったり、うまくいかなかったり、そういうことがあっても決してあなたがバカだからとか、勉強が足りないからじゃなくて、しょがない事もたくさんあるんだよ。」
正直最初はポカンとして、少し不安げな表情だったので、伝え方を間違ってしまったのかもしれない。と思いましたが、今話を止めるわけにはいかないので、続けて話しました。
・大人である私たち親や、先生は長女が頑張っていることを知っており、とっても偉いと感じていること。
・そして今まではまだ幼いと思って障害について伝えられていなかったこと。
・また色々なところで苦手（障害）や特性があることがわかってはいるけれども発達障害グレーゾーン、境界知能であり、病名がまだついていないこと。
・そしてその障害は生まれ持ったものだから治ることはないこと。
・でもうまく対処法を考えたりコツを掴むことで改善が見込めること。
・無理せず、頑張りすぎず、一緒にいい方法を探していきたいと思っていること。
を伝えました。そして、いまいち伝わったか分からず、伝わったかな？と聞くと長女は『じゃぁ、しょうがないさんだね。』と言っていました。
障害を知った長女の様子
ちなみに、しょうがないさんとはアンパンマンに出てくる、生姜のキャラクターで『しょうがない〜、しょうがない〜🎵しょうがあるけどしょうがない〜🎶』といつも歌っています。なんだかとってもゆるい面白いキャラクターなのですが、まさかここでそれを出してくるとはwさすが独創的w
でも『しょうがない』と思えることは長女にとっていいことだと思います。うまくいかない事、思い通りにならない事に対して幻滅するのではなくしょうがないと思えるのであれば少しは心が楽になるのではないか。と。
でも見ている限り腑に落ちた感じはなく、正直本人の困り感や困りごとに対して寄り添える様な話にはならなかったのかなと思っています。ですが、そう言った特性について知ることで、悩みや迷いが生じた時には、それを共有している大人たちと堂々と相談できる様になったのではないかと思います。
告知した心境
ちなみに私自身の心境としては、シンプルに伝えられて良かったと思っています。
というのも、今まで長女に対して私が怒ったり、注意したり、衝突もたくさんしてきました。そしてそれは単に長女自身に向かってしかアプローチできず、特性の理解や手立てといった前向きな方法の相談が全面的にはできていなかったのです。
例えば、何かを注意するときも、今まではただできていない長女を注意するという感じだったのですが、今後は特性なのかもという可能性の話と、どうすれば解決できるかという話ができるかなと思っています。私の希望的観測な感はいなめないですが。案外、障害を伝えることで楽になるのは親の方だったのかもしれません。
告知したことでの心配事
告知したことでの心配事は多々ありますが、その中でも一番懸念していることは、しょうがないという考えから諦めにならないかということです。『障害のせい、だからしょうがない、だから諦めよう』という考え。その方が確かにいい時もありますが諦めてばかりいては本来習得できるはずであろう物事も習得できなくなってしまいます。
”しょうがない”から別の方法を試そう。”しょうがない”から何回もやろう。と、その時々で”しょうがない”物事に対するアプローチや対応を取れる様になってくれればいいのですが。そのためにも恐らく発達障害支援の根本にあるスモールステップアップで自分にはできるんだという成功体験が今後もっと重要になってくるのかなと感じています。
ということで
発達障害グレーゾーン・境界知能の長女本人に障害告知をした様子など書いてきましたが、いかがだったでしょうか。障害について伝えて数日、日常生活に関しては格別大きな変化もなく、いつも通りの毎日が続いていますが、長女の気持ちや心の変化に注意しながら様子を見守っているような状態です。また今後、告知して良かった点や悪かった点、また生活習慣や学習についても変化があればお伝えしたいと思います。
ではでは。
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